Есть в Иркутске одна общественная организация, которая уже более семи лет помогает родителям особенных детей не терять почву под ногами, а ребятам с синдромом Дауна — жить интересно и полноценно. Название у нее простое — «Радуга». Наблюдая за ее работой, начинаешь понимать: а ведь радуга — это то, что появляется на семейном небосклоне после дождя слез. Понимаешь, что характеры, таланты и особенности этих ребят переливаются именно радугой. Замечаешь, как в радуге расплываются лица родителей после каждой маленькой победы ребенка. Чувствуешь, как протягивается радужный мостик между сердцами самых разных людей.
«Иногда гордость берет, что у меня особенный ребенок»
21 марта во всем мире отмечается День человека с синдромом Дауна. Дата выбрана совсем не случайно: у людей с этой генетической особенностью в 21-й паре хромосом есть третья копия. И так устроена каждая клеточка их организма. Особенные дети появляются на свет с одинаковой частотой в разных уголках планеты независимо от образа жизни, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи и национальности родителей.
— На следующий день после рождения Полины ко мне в палату зашли врачи, начали издалека: «Как считаете, на кого похожа ваша дочь?..» Затем показали характерную продолговатую полосу на ручке, взяли кровь на анализ, — вспоминает события семилетней давности Стелла Штурман.
Диагноз подтвердился. Что было потом, Стелла помнит смутно. Первые четыре месяца провела как в тумане. Она была так напугана, что сразу уволилась с работы и приготовилась к беспросветной жизни. Но в тот момент ее морально «подхватили» муж и родственники: «Какая разница, какой ребенок. Он наш, и точка».
Когда Полине исполнилось полгода, Стелле дали контакты «Радуги», и это стало переломным моментом. Она попала в окружение точно таких же мамочек, озабоченных развитием своего ребенка, получила ответы на неудобные вопросы и мощную психологическую поддержку. А после вместе с другими родителями создала внутри «Радуги» проект «Моя и мамина школа».
— Это проект для особенных дошколят и их родителей. Он включает в себя помощь хорошего психолога, который в первую очередь нужен маме, занятия с дефектологом и логопедом, чьи услуги не каждой семье по карману, творческое развитие ребятишек. С ними занимаются рисованием, лепкой, шитьем, постепенно готовят их к школе, учат дисциплине и порядку. Но главное — здесь солнечные дети получают живое общение со сверстниками. Трудно поверить, но раньше некоторые родители гуляли со своими особенными детьми исключительно ночью, чтобы их никто не видел. Конечно, сейчас такой дикости уже нет.
Сегодня «Радуга» объединяет 120 семей из Иркутска и области, а проект «Моя и мамина школа» охватывает около половины из них. Сюда в свое время Ирина Гапеевцева привела своего сына Ярослава.
— О том, что у меня ребенок с синдромом Дауна, я узнала еще в родильном зале. Подошла педиатр и сообщила, что вероятность этого семьдесят-восемьдесят процентов. Тогда у меня в голове билась только одна мысль: «Как со мной могло такое случиться», — вспоминает Ирина, мама 12-летнего Ярослава.
В тот момент Ирине как раз исполнилось 30, у нее уже была крепкая семья и ребенок, внутри назревала переоценка установок и ценностей. «Я искала какой-то новый смысл жизни. И я его обрела», — говорит женщина. Главной поддержкой для нее стала семья — вместе с мужем и дочерью они постепенно приняли новые правила игры.
— Да, первое время было тяжело. Люди задавали некорректные вопросы, на детской площадке возникали проблемы, причем не с детьми, а с их родителями. Малыши принимали Ярослава спокойно, а вот мамочки относились к нему настороженно. Но это все позади, я уже давно успокоилась. Сейчас иногда меня даже какая-то гордость берет за то, что у меня особенный ребенок.
Сближение через творчество
Пять лет назад в «Радуге» родился еще один большой и значимый проект — инклюзивный театр. Играют в нем ребята с особенностями развития. Именно играют, а не подыгрывают другим актерам. В основе этюдов лежат таланты солнечных людей, недоступные остальным.
— Мы видим мир плоским и неинтересным, они видят его совсем другим. Казалось бы, всего одна добавленная хромосома, но она меняет человека полностью. Причем меняет в ту сторону, с которой мы можем открыть их только творчески, — считает педагог студии «О», художественный руководитель инклюзивного театра Николай Марченко. — Один из самых распространенных мифов: этих людей невозможно ничему научить. Это неправда. Просто им нужно чуть больше времени, а педагогу — больше терпения, понимания, внимания.
Терпением пришлось запастись всем. Например, маме Сережи, который приходил на занятия и три часа молча сидел в углу. Бабушке Вани, для которого каждая поездка в общественном транспорте была испытанием. Родителям Сони, которая упорно не разговаривала. Спустя пять лет все эти ребята превратились в настоящих актеров и творцов: в пластическом спектакле «Вороньи сны» Сережа теперь неподражаемо играет Луну, Ваня завораживающе танцует, а Соня уже проговаривает небольшие скороговорки.
— У наших актеров интересная пластика, безграничная фантазия и очень необычный взгляд на окружающий мир. Даже профессиональные актеры, танцоры и художники порой могут им по-хорошему, по-настоящему позавидовать, — добавляет педагог Мария Дидикова.
Помимо театрального направления студия «О» развивает шумовой оркестр и инклюзивные мастерские. Все это нацелено на будущее детей — реализацию их в уже взрослой жизни , желание быть нужными и полезными обществу.
— В прошлом году мы провели тестовый запуск инклюзивных мастерских, где особенные люди творят наравне с другими. С осени собираемся наладить выпуск собственной продукции. Это будет гончарное дело, работа с деревом, художественная мастерская, — делится планами педагог студии «О» Ия Еременко.
В работе театра, мастерских, оркестра важная роль отводится волонтерам. Для особенных ребят, которые львиную долю времени проводят дома и ограничены общением с родителями, это бесценное расширение коммуникативного поля. А для волонтеров это возможность соприкоснуться с иным миром, где жалость уступает место любви.
В «Радуге» вообще не принято никого жалеть, оказывать чрезмерную помощь, говорить о диагнозах, произносить слова «инвалид» или «человек с ограниченными возможностями». Зато принято обниматься и крепко дружить.
— Когда я иду с одним из наших ребят, с Даней, по улице и мы весело дурачимся, то иногда замечаю, как люди автоматически сторонятся и отгораживаются. И в этот момент я спрашиваю себя: «И кто сейчас человек с ограниченными возможностями? Даня, который радуется жизни, или прохожий, который создает вокруг себя «рамочку»? — рассуждает Николай Марченко. — Поначалу на занятиях в студии мы обсуждали, у кого какой диагноз. Потом отказались от этого. Потому что, когда работаешь с диагнозом, есть опасность потерять человека. А мы в первую очередь должны в каждом видеть человека и только так можем сами стать настоящими людьми.
Фото из архива «Радуги»
КУДА ОБРАЩАТЬСЯ
Родителям детей с синдромом Дауна и другими особенностями развития: ИОООРДОВ «Радуга», http://raduga-sd.ru, 8 (952) 62-06-369 (директор Наталья Попова)
Волонтерам: интегрированная студия «О», https://vk.com/studio_o_irk, 8 (950) 077-62-04 (Мария Дидикова). Сейчас в студии стартовал волонтерский курс, где на протяжении трех месяцев (раз в неделю) добровольцы будут посещать творческие занятия с особыми ребятами. Присоединяйтесь!
