Газета «Иркутск» продолжает цикл бесед с членами Общественной палаты города Иркутска. О взаимовыручке коллег, развитии адаптивного спорта и новом взгляде на доступную среду рассказала Наталья Попова, мама особенного ребенка, директор Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга».
— Наталья, насколько я знаю, именно в стенах Общественной палаты когда-то родился один из ключевых проектов «Радуги» — «Театр как терапия»?
— Да, в то время Общественная палата (я в нее еще не была избрана) проводила серию мероприятий по развитию особого театра в Иркутске и пригласила Андрея Афонина — художественного руководителя и режиссера Интегрированного театра-студии «Круг II» в Москве. Он давал мастер-класс для театралов, особенных ребят и их родителей. Я пришла туда с сыном Даней, ему на тот момент было 12 лет. «Он, наверное, не сможет», — сразу предупредил Андрей Борисович. Но Даня смог. А я тогда все переживала: «А как Даня будет контактировать с другими? А вдруг сделает резкое движение и кого-то напугает?» Но во время занятия настолько расслабилась, что уже не обращала на него внимания, а работала в своей паре. Можно сказать, на том занятии перерезала пуповину. Я стала другой, и Даня стал другим.
Там я познакомилась с актерами Татьяной Чадиной и Николаем Марченко, мы написали проект, нашли спонсоров и отправили их к Андрею Афонину в летний лагерь на обучение. А уже с октября запустили особый театр в Иркутске. Это случилось пять лет назад. Первое время занятия проходили в арт-галерее «Диас»: член Общественной палаты Диана Салацкая предоставила нам свое помещение. Так что Общественная палата нас, безусловно, поддержала.
— Теперь вы сами стали членом палаты. И входите в состав двух комиссий: по делам молодежи, спорту и развитию человеческих ресурсов, а также по экологии, здравоохранению, демографии, семейным отношениям. Какое участие принимаете в каждой?
— В комиссии по здравоохранению я продвигаю тему особенного детства. Сейчас добиваюсь принятия протокола объявления диагноза «синдром Дауна». Он призван избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми.
Когда врачи сообщают маме в роддоме, что у нее родился малыш с таким диагнозом, зачастую не выбирают выражений, а потом их слова помнятся годами… Иногда мне звонят медики и спрашивают, как лучше сообщить о диагнозе, просят пообщаться с мамочкой. Эти нюансы (а также карта диспансеризации, план осмотра ребенка) четко прописаны в Протоколе. Его разработали в 2016 году и сначала приняли только в Свердловской области. Как следствие, уже в 2018 году там не зафиксировано ни одного отказа от детей с синдромом Дауна.
Сейчас этот Протокол действует в 8 регионах России, я готовлю пакет документов для Иркутской области и надеюсь, что Общественная палата меня поддержит.
В состав второй комиссии я вошла, чтобы развивать адаптивный спорт. На протяжении пяти лет мы проводим благотворительный легкоатлетический забег «Спорт во благо», который уже стал настоящим городским праздником. Идея забега принадлежит не нам — ее придумал фонд «Даунсайд Ап» (крупнейшая в России некоммерческая организация, занимающаяся поддержкой людей с синдромом Дауна. — Прим. ред.). Несколько лет назад они приглашали всех желающих в Москву, чтобы посмотреть, как устроен проект, и внедрить его в своих регионах. «Радуга» поехала. В 2015 году на первом иркутском забеге «Спорт во благо» было всего человек 200 вместе со зрителями. Переломным стал второй забег: мы устроили его на сквере Кирова, тем самым обратив на себя внимание горожан. К нам даже присоединился бегун из Польши, который жил в гостинице «Ангара» и случайно увидел нас из окна. Так «Спорт во благо» внезапно стал международным.
— Много ли средств удается выручить с благотворительного забега?
— Здесь важнее инклюзивность мероприятия. Главная задача проекта — включить людей с инвалидностью в общий праздник. В забеге есть дистанции для профессиональных спортсменов и новичков, детские и корпоративные забеги, специальный костюмированный забег FUN RUN для людей с особенностями, где дистанцию можно преодолеть как угодно: пройти, пропрыгать, прокатиться, главное — в смешном костюме. Так мы объединяем на одной площадке обычных и особенных людей, формируем позитивный образ человека с синдромом Дауна и толерантное отношение к нему. Что касается благотворительности, то все собранные средства (в прошлом году, например, вышло 120 тысяч рублей) мы передаем на проект «Моя и мамина школа», где у нас с малышами работают коррекционные педагоги.
— Как вы представляете себе развитие адаптивного спорта в Иркутске?
— Сейчас в «Радуге» есть только секция по футболу, но хочется расширить виды спорта (например, ввести гимнастику для девочек, провести состязания по футболу среди адаптивных команд, включиться в общероссийские соревнования по плаванию в 2021 году). Идей много, но для их реализации нужны специалисты, а к особенным ребятам все боятся подступиться. Поэтому сейчас я пишу заявку на президентский грант, чтобы пригласить в Иркутск людей, занимающихся адаптивным спортом и здравоохранением, и провести конференцию для работников образовательных и спортивных учреждений, родителей особенных детей. Пора переходить от теории к практике.
— Когда в Общественной палате обсуждают городское благоустройство, строительство социальных объектов, наверное, именно вы в первую очередь вспоминаете про «Доступную среду»?
— Конечно, я стараюсь, чтобы везде прослеживалась забота о людях с ограничениями по здоровью, хотя сейчас это и так закладывается во всех проектах. Государственная машина разворачивается лицом к таким людям — пусть даже медленно и со скрипом. Когда моему Дане исполнилось семь лет (сейчас сыну Натальи 18. — Прим. ред.) и я стала обзванивать школы, спрашивая, работают ли там с детьми с синдромом Дауна, то слышала в трубке только священный ужас. Сейчас «солнечные» дети посещают общеобразовательные школы и садики.
Доступная среда — это ведь не про пандусы, а про человеческое отношение. Любая проблема, с которой сталкивается особенный ребенок, может быть решена либо тут же, либо никогда в зависимости от людей, что отвечают за ее разрешение. Я всегда говорю, что в центре доступной среды стоит отношение. Когда ты искренне хочешь помочь, мир открывается для особого человека.
— Как складывается взаимодействие в Общественной палате?
— Команда подобралась уникальная — это профессионалы своего дела, которые уже состоялись в жизни и имеют вес в городе. Они решают задачи быстро и эффективно, и я этому у них учусь. Здесь есть архитекторы, экологи, люди искусства, спортсмены, ученые, писатели, бизнесмены, представители ветеранских организаций, женского сообщества и студенческих профсоюзов, и каждый из них привносит свой взгляд на город. Несмотря на занятость, они находят время, чтобы что-то менять в родном Иркутске, и делают это на совесть.
Беседовала Яна Шутова
Фото Валентина Карпова
